PROGRAMA PRINCIPAL
6 de junio 2024
FRONTERA TECNOLÓGICA
Avances tecnológicos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades desmielinizantes
15:00h – 16:00h | Registro y recogida de credenciales
16:00h – 16:20h | Bienvenida
16:20h – 17:40h | Presentaciones
- Mercedes Lachén: ‘Neuroproteómica: oportunidades, retos y potencial clínico’
- Silvia de Santis: ‘Biomarcadores no invasivos basados en resonancia magnética para detectar y caracterizar la patología axonal en pacientes con esclerosis múltiple temprana’
- Julián Isla: ‘Minería de datos e IA en el manejo clínico de enfermedades neurodegenerativas. Oportunidades y barreras’
17:40h | Pausa café
18:00h | Mesa redonda
Oportunidades que las nuevas tecnologías aportan a la ciencia y a la clínica. El panel tratará de responder a las preguntas: ¿Responden a las necesidades reales de científicos, médicos y pacientes? ¿Qué se necesita para desarrollar su potencial?’
19:00-20:00h | Conferencia invitada
- Catherine Lubetzki: ‘Sobre la actividad eléctrica y la mielina: una perspectiva clínica’
7 de junio 2024
FRONTERA CIENTÍFICA
Avances en el conocimiento
9:30h – 11:00h | Presentaciones
- Francisco Carratalá: ‘Señales de alerta en la detección clínica precoz de enfermedades desmielinizantes en niños’
- Bernard Zalc: ‘Consecuencias nocivas de la acumulación de sustancias perfluoroalquiladas en la vaina de mielina’
- Emilio Geijo-Barrientos: ‘Mielina y función neuronal: la neurobiología de los problemas de desmielinización’
11:00h – 11:30h | Pausa café / Pósters
11:30h – 13:00h | Presentaciones
- Federico Pallardó: ‘El papel del calcio en las enfermedades desmielinizantes’
- Salvador Martínez: ‘Terapia celular en trastornos desmielinizantes congénitos’
- Fernando de Castro: ‘El futuro de la investigación científica sobre enfermedades neurodegenerativas’
13:00h – 15:00h | Comida / Carteles
15:00h – 17:00h | Mesa redonda
- Conferencia invitada introductoria José María Moraleda: ‘La red TERAV busca nuevas soluciones terapéuticas’
El panel tratará de responder a las preguntas: ¿Están respondiendo los esfuerzos científicos a las demandas clínicas? ¿Qué campos patogénicos requieren más esfuerzo para comprender los mecanismos subyacentes? ¿Qué piden los científicos a los pacientes? ¿Qué piden los pacientes a los científicos? Todo ello con el objetivo de potenciar la traducibilidad y los nuevos enfoques científicos basados en las necesidades clínicas.
17:00h – 17:30h | Pausa café
17:30h – 18:30h | Conferencia invitada
- Dr. Paul Orchard
20:00h | Cena del congreso
8 de junio 2024
FRONTERA CLÍNICA
Avances en terapias
9:30h – 10:45h | Presentaciones
- Marc Engelen: Adrenoleucodistrofia (ALD). ‘De la degeneración axonal a los ensayos clínicos’
- Verónica Cantarín: ‘Nuestra experiencia con terapias celulares intratecales con células mesenquimales en adrenoleucodistrofia ligada a X forma cerebral infantil’
- Nathalie Cartier: ‘Nuestra experiencia en terapias génicas en leucodistrofias’
10:45 – 11:15 | Pausa café
11:15h – 12:30h | Presentaciones
- Sara García Gil Perotin: ‘Trasplante autólogo de precursores hematopoyéticos en esclerosis múltiple: nuestra experiencia y nuevas perspectivas’
- Alfredo R. Antigüedad: ‘Medicina basada en el valor: Nuestra experiencia en esclerosis múltiple’
- Pedro Carrascal: ‘La perspectiva del paciente en relación con el proceso científico y clínico’
12:30h – 13:30h | Mesa redonda
Estudios tecnológicos, científicos, clínicos y de pacientes en torno a la regulación y legalidad para la promoción de ensayos clínicos y terapias personalizadas. Necesidad de los médicos de conocer los mecanismos de acción y disponibilidad de biomarcadores objetivos de la evolución de la enfermedad. Los científicos necesitan estudios clínicos que sean realmente posibles. Perspectiva de los pacientes en relación con el proceso terapéutico, la evolución científica y la dinámica de los ensayos clínicos.
13:30h – 14:00h | Síntesis – Agradecimientos
6 de junio 2024
FRONTERA TECNOLÓGICA
Avances tecnológicos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades desmielinizantes
15:00h – 16:00h | Registro y recogida de credenciales
16:00h – 16:20h | Bienvenida
16:20h – 17:40h | Presentaciones
- Mercedes Lachen: ‘Neuroproteómica: oportunidades, retos y potencial clínico’
- Silvia de Santis: ‘Biomarcadores no invasivos basados en resonancia magnética para detectar y caracterizar la patología axonal en pacientes con esclerosis múltiple temprana’
- Julián Isla: ‘Minería de datos e IA en el manejo clínico de enfermedades neurodegenerativas. Oportunidades y barreras’
17:40h | Pausa café
18:00h | Mesa redonda
Oportunidades que las nuevas tecnologías aportan a la ciencia y a la clínica. El panel tratará de responder a las preguntas: ¿Responden a las necesidades reales de científicos, médicos y pacientes? ¿Qué se necesita para desarrollar su potencial?’
19:00-20:00h | Conferencia invitada
- Catherine Lubetzki: ‘Sobre la actividad eléctrica y la mielina: una perspectiva clínica’
7 de junio 2024
FRONTERA CIENTÍFICA
Avances en el conocimiento
9:30h – 11:00h | Presentaciones
- Francisco Carratalá: ‘Señales de alerta en la detección clínica precoz de enfermedades desmielinizantes en niños’
- Bernard Zalc: ‘Consecuencias nocivas de la acumulación de sustancias perfluoroalquiladas en la vaina de mielina’
- Emilio Geijo-Barrientos: ‘Mielina y función neuronal: la neurobiología de los problemas de desmielinización’
11:00h – 11:30h | Pausa café / Pósters
11:30h – 13:00h | Presentaciones
- Federico Pallardó: ‘El papel del calcio en las enfermedades desmielinizantes’
- Salvador Martínez: ‘Terapia celular en trastornos desmielinizantes congénitos’
- Fernando de Castro: ‘El futuro de la investigación científica sobre enfermedades neurodegenerativas’
13:00h – 15:00h | Comida / Carteles
15:00h – 17:00h | Mesa redonda
- Conferencia invitada introductoria José María Moraleda: ‘La red TERAV busca nuevas soluciones terapéuticas’
El panel tratará de responder a las preguntas: ¿Están respondiendo los esfuerzos científicos a las demandas clínicas? ¿Qué campos patogénicos requieren más esfuerzo para comprender los mecanismos subyacentes? ¿Qué piden los científicos a los pacientes? ¿Qué piden los pacientes a los científicos? Todo ello con el objetivo de potenciar la traducibilidad y los nuevos enfoques científicos basados en las necesidades clínicas.
17:00h – 17:30h | Pausa café
17:30h – 18:30h | Conferencia invitada
- Dr. Paul Orchard
20:00h | Cena del congreso
8 de junio 2024
FRONTERA CLÍNICA
Avances en terapias
9:30h – 10:45h | Presentaciones
- Marc Engelen: Adrenoleucodistrofia (ALD). ‘De la degeneración axonal a los ensayos clínicos’
- Verónica Cantarín: ‘Nuestra experiencia con terapias celulares intratecales con células mesenquimales en adrenoleucodistrofia ligada a X forma cerebral infantil’
- Nathalie Cartier: ‘Nuestra experiencia en terapias génicas en leucodistrofias’
10:45 – 11:15 | Pausa café
11:15h – 12:30h | Presentaciones
- Sara García Gil Perotin: ‘Trasplante autólogo de precursores hematopoyéticos en esclerosis múltiple: nuestra experiencia y nuevas perspectivas’
- Alfredo R. Antigüedad: ‘Medicina basada en el valor: Nuestra experiencia en esclerosis múltiple’
- Pedro Carrascal: ‘La perspectiva del paciente en relación con el proceso científico y clínico’
12:30h – 13:30h | Mesa redonda
Estudios tecnológicos, científicos, clínicos y de pacientes en torno a la regulación y legalidad para la promoción de ensayos clínicos y terapias personalizadas. Necesidad de los médicos de conocer los mecanismos de acción y disponibilidad de biomarcadores objetivos de la evolución de la enfermedad. Los científicos necesitan estudios clínicos que sean realmente posibles. Perspectiva de los pacientes en relación con el proceso terapéutico, la evolución científica y la dinámica de los ensayos clínicos.
13:30h – 14:00h | Síntesis – Agradecimientos
PONENTES
Alfredo R. Antigüedad
Jefe de Servicio de neurología del Hospital Universitario de Cruces, profesor de la facultad de medicina de la UPV/EHU, reciente galardonado por la Sociedad Española de Neurología con el premio SEN en enfermedades neurológicas. Reconocido experto internacional en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple
Bernard Zalc
Relevante investigador académico del Instituto Francés de Investigación Médica y de Salud. El autor ha contribuido sensiblemente a investigaciones en temas: Oligodendrocitos y Mielina. El autor tiene un hindex de 49, es coautor de 115 publicaciones y recibe 7797 citas. Las afiliaciones anteriores de Bernard Zalc incluyen la Universidad Pierre-and-Marie-Curie
Catherine Lubetzki
Profesora de Neurología en la Sorbonne University y es directora médica del Paris Brain Institute. Ella es vicepresidenta de la Sorbonne University Foundation. Catherine pertenece a diferentes comités y órganos de dirección como la ARSEP (French Multiple Sclerosis association for research) o el International Progressive MS Alliance Scientific Steering Committee
Emilio Geijo Barrientos
Catedrático de Fisiología de la Facultad de medicina de la UMH. Investigador del Instituto de Neurociencias como investigador principal del Grupo de Investigación: Neurobiología de las enfermedades mentales, neurodegenerativas y neurooncológicas. Líder internacional en estudios electrofisiológicos de los circuitos corticales
Federico Pallardó
Miembro del comité directivo de CIBERER (responsable de formación), dirige el CIBERER-Biobank del ISCIII. y experto en enfermedades neurodegenerativas. Actualmente es catedrático de Universidad de Valencia, siendo decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia entre 2011 y el 2017. Ha sido profesor invitado de la Chicago Medical School. Ha sido director de la Unidad Central de Investigación, coordinando los laboratorios de investigación básica del INCLIVA durante más de diez años. Es jefe de grupo del CIBER en su división de enfermedades raras desde 2007
Fernando de Castro
Científico Titular del CSIC e investigador principal del Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe en el Instituto Cajal-CSIC. Su principal línea de investigación cubre desde la oligodendrogliogénesis y la mielinización, hasta la fisiopatología de las enfermedades desmielinizantes (esclerosis múltiple, leucodistrofias) y la búsqueda de mecanismos celulares y moleculares para (re)mielinizar de forma efectiva. Actual presidente de la Red Glial Española
Francisco Carratalá
Neuropediatra del Hospital Universitario San Juan de Alicante desde hace 29 años y el primer neurólogo miembro de la Sociedad Europea de Neuropediatría (EPNS)
José María Moraleda
Coordinador de la red española de terapias avanzadas (TERAV), durante 11 años jefe del Servicio de Hematología y de la Unidad de Trasplante hematopoyético y Terapia celular del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, catedrático de la universidad de Murcia y presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) (2013-2016)
Julián Isla
Ingeniero de Software en Microsoft, asesor de la agencia europea del medicamento y miembro de la Fundación 29, padre de un hijo afectado por una enfermedad neurodegenerativa que realiza una importante actividad internacional para promover la utilización de la IA y otras tecnologías para el diagnóstico y curación de estas enfermedades
Marc Engelen
Trabaja en la actualidad en el departamento de Neurología pediátrica y específicamente en el centro de desórdenes de la sustancia blancade la VU University Medical Center (UMC), Amsterdam. Marc desarrolla una intensa actividad investigadora en leucodistrofias, especialmente en adrenoleucodistrofia
Mercedes Lachén
Investigadora de Navarra BIOMED especialista en proteómica en enfermedades neurodegenerativas
Nathalie Cartier
Directora del INSERM lab NeuroGenCell (Gene and cell Therapy for neurodegenerative diseases of adults and children) en el Paris Brain Institute (ICM) en el Hospital Pitié Salpêtrière de Paris. Actuó como investigadora en el marco de la primera terapia génica desarrollada (en X-ALD) y su grupo trabaja activamente en el desarrollo de terapias génicas en enfermedades neurodegenerativas. Premios recientes: Grand Prix de la Fondation pour la Recherche médicale (2019), Grand prix de l’Académie des Sciences 2019
Paul Orchard
Director Médico del Programa de Enfermedades Metabólicas y de Almacenamiento Heredadas y profesor en el Departamento de Pediatría, División de Terapia Celular y Trasplante de Sangre y Médula del Hospital Universitario de Minessota. El enfoque del Dr. Orchard está en el uso del trasplante de células madre hematopoyéticas y otras terapias celulares para trastornos metabólicos hereditarios, con especial interés en las leucodistrofias hereditarias, las mucopolisacaridosis y la osteopetrosis. Su investigación clínica se centra en la evolución de terapias nuevas y combinadas para disminuir la toxicidad y mejorar los resultados, con especial interés en el uso de enfoques de terapia génica, con una dilatada experiencia en leucodistrofias
Pedro Carrascal
Actual director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Director de ADEMBI (Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia) durante 25 años (hasta 2022), así como Esclerosis Múltiple Euskadi y Esclerosis Múltiple España, posiciones que simultaneó durante esos años
Salvador Martínez
Director del Instituto Neurociencias de Alicante (IN), UMH-CSIC (Abril 2016-Noviembre 2020), Catedrático de Anatomía Humana Medicina Univ. Murcia y UMH (desde 2004), Profesor del Master del IN (desde 2004) e Instituto Pasteur de Paris (desde 2005), Profesor titular y catedrático de las Universidades de Murcia y Miguel Hernández de Elche
Sara García Gil-Perotin
Neuróloga del Hospital La Fe de Valencia y encargada del seguimiento y registro de los pacientes con EM trasplantados con progenitores de médula ósea, como miembro del ADWP de la EBMT
Silvia de Santis
Investigadora principal en el Instituto de Neurociencias (CSIC-UMH), San Juan de Alicante
